肺癌病因

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TUhjnbcbe - 2024/8/13 0:18:00
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开篇语

蓝鲸罕见病专项基金”从属于上海市慈善基金会,命名源于一只“52赫兹的鲸鱼”,它被称作是世界上最孤独的鲸鱼。正常的鲸鱼传出来声波的频率在十五到二十五赫兹,而这只特别的鲸鱼传出来的频率高达五十二赫兹。所以,当它在海里说话时,其它鲸鱼从未听见过,在鲸鱼们的眼里,它和一头哑巴鲸鱼一样,它的声音从未被听见……上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金,专为中国罕见病患者及其家属设立,我们希望每一位罕见病患者的声音都能被听见,身边有人支持、关爱、陪伴。

软骨发育不全是一种由于软骨内骨化缺陷而导致的发育异常,临床上以肢体与躯干不成比例为特征。这是一种最常见的遗传性侏儒,患者一般智力正常,大多可以生活自理,然而,由于身材矮小所造成的生活与心理问题,他们需要用一生去与自己进行和解……

鲸选故事

当祁猛了解到一种叫做“骨骼延长术”的手术时,他意识到,他的人生可能将会因为这种手术迈入一个全新的时代:通过手术将身体增高,他将永远告别曾经因软骨发育不全带来的屈辱与不甘。

然而,术后剧痛的夜晚,他陷入了人生前所未有的恐惧与焦虑,来自双腿的刺痛让他以为可能从此陷入瘫痪……

幸好,一切都是虚惊一场,当他术后双脚第一次落在地上行走,第一次驾驶汽车驶向新世界的边界时,他第一次觉得世界是如此辽阔、值得自己去探索,而让他的生命高度进一步增长的,不只是手术带来的改变,更是一位病友送给他的一句话:“你可以学习”,从此以后,阅读与学习使他的生命真正开启了新的篇章。

而最后在事业上的好消息也伴随而来……

02:24

“当我活着,我要做生命的主宰,而不做它的奴隶”,这是美国诗人惠特曼的诗句,祁猛的故事正是这句话的一个范例。正如每个人的成长历程都要经历痛苦与迷惘,最终走向自我生命的和解,祁猛的成长也不例外,观看更多祁猛的成长故事,了解他曾经的彷徨、探索与最终成功创业的故事,

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