目录
1.求签
2.住院彻查
3.备受煎熬
4.首看老中医
5.争分夺秒活出精彩
6.吃什么？怎么吃
7.营造舒适的养病环境
8.第1次“支持治疗”
9.第2次“支持治疗”
10.第3次住院
11.表演结束了
12.她走了
亦苦亦甜数十年——陪伴罹癌爱妻走完她人生的最后时光
亲人罹患晚末期癌症的凶信突然传来，如何度过那恐惧、迷茫、而又无助的最初时日？
现代医学有可能告知你亲人的大限，但却无力挽救他的生命。你将如何陪他度过余生？
你倾尽全家之力，面对全社会的医疗资源，如何识破种种谎言，选择“最合适”的医疗手段？
面对无处不在的过度医疗，如何保护你那可怜的亲人？
——《她走了》
作者，患者家属
陈乐平
在下班路上一口气读完这篇文章，首先感慨作者的不易：忍受着丧亲之痛的强烈感情冲击，通过清晰的时间梳理，为我们重现了罹患癌症的患者一路的诊治艰辛，让读者感同身受到了家属不忍、纠结、以及理性、冷静的心路历程。文中提到的很多建议和意见都对读者有很好的启发和借鉴。再次向逝者表示哀悼，向家属表示尊重和敬意。我也想借此文向读者传递一些"缓和医疗（palliativecare）"的理念。
——医院老年医学科副主任
本文医疗指导，康琳
医院副教授，博士、硕士生导师。多次于CCTV-10新闻调查、健康之路、凤凰卫视“生命密码”、养生堂等媒体宣讲老年医学理念，专业书籍《协和老年医学》《老年医学诊疗常规》主编。
01
求签
01
年10月，日本东京，浅草寺观音庙求签处，儿子和儿媳投入日元，抽了个“大吉”签，显得兴高采烈。他们似乎余兴未尽，撺掇我也来一签。为了不致他们扫兴，我就信手拈了一签，竟然是个吉签。
我心中思忖，为了讨游客欢心，肯定预设的都是吉签。于是受侥幸心理的驱使，让我那身患绝症，运气糟透的太太也来抽一签。心想，若是大吉的签，即便转运不成，逗她开心也是好的。她很配合地抽了一签。
可这一签让我全身打了个冷战，凶签。
妻问我：“怎么样？”我赶紧敷衍：“好签好签”。看到我的窘迫相，她似乎心中有数，不再追问。
我懊恼不已，心中一次又一次的呼唤：不要对她太无情！若能让她安然度过这个国庆假期，我一定会做一些有益于癌症患者家属的事情。
不知是否是许愿起了作用，接下来的五天行程，她确实神清气爽，健步如常，这个国庆假期，安然度过。
因此，我写下这些文字，是为履行我的诺言，也是为我这位已经离世的亲人作个代言，谈谈她最后时刻的经历，她所经受的痛苦和无奈。
康琳：很多患者和家属都曾有类似的经历：在科学不能给出确定答案的时候，神学就体现了它的存在。有时候，信仰和心态、意志是支持人走到最后的不可忽视的力量。
02
住院彻查
02
妻子刚被诊断为肺癌晚期的时候，我根本无法接受，总希望有机会推翻它。于是，我们医院的呼吸科，希望查个究竟。随着专项肿瘤检查的进展，每一项结果都敲击着我的头、凌迟着我的心：
肿瘤标志物全部超标，其中的癌胚抗原高达.2；头部核磁扫描确定已有脑转移；气管镜检几乎要了她的命：尽管事先做了利多卡因咽喉部喷雾麻醉，可当她从手术室出来时，还是几乎无法站立，口中不停地吐出气管里渗出的鲜血。原来医生想从她的右肺支气管取样做活检，可气管口被病灶堵住，用力插管时，引发大量出血，心率高达次/分，不得不终止操作。
更为可怕的是，由于取样不够做生化分析的份量，为了确定肿瘤的类型，以考虑能否做“靶向治疗”。医生坚持说，必须再做一次以便取足够的份量。妻子听后心惊肉跳，可怜巴巴地说：“能不做吗？我实在受不了了。”
这些检查折磨得我妻死去活来，接着医生又开了去做PET-CT的医嘱，这个是准确率更优于普通CT的新技术。
检查结果让我陷入更深的绝望。活检显示阴性，结论是非基因突变型，就是说，对于妻子的肿瘤，已经无药可用。
接下来怎么办？医生明确地告诉我：只有做化疗。更进一步说，如果做化疗，现在就得开始；如果不做，马上就办手续出院。
面对如此生死抉择，我和儿子、儿媳思前想后，并征得住在上海的妻子的三哥同意，最后决定放弃化疗。原因是：我妻子体弱消瘦、神经敏感脆弱；她前面的两个同胞姐姐都是患了肺癌，经历了放化疗的痛苦之后，也没保住性命。
我问医生做与不做化疗的预后，回答：你不做化疗还有八个月，做了可再延长四个月。
我们向院方表态：不做化疗，不告诉病人，并请医生保密。
康琳：其实，如果患者和家属明确表示不进行手术、放疗、化疗等治疗的话，之前的支气管镜、经皮肺穿刺等有创检查也是可以选择不做的，这样病人就避免遭受了检查的痛苦。但很多患者和家属一听到“可能是肿瘤”的消息，第一反应就是要获得确定的答案。
开始只想到了A，没有想过A之后的B该怎么做。如果医生交代病情和沟通的时候能多跟家属和病人聊一聊，想好B再决定A，就能避免一些遗憾和后悔的事情发生。
现在高龄肿瘤患者越来越多，如果患方意见是“即便是肿瘤，也不做手术、放疗和化疗，只想尽量少受罪”，那为明确诊断而做的有创检查的必要性就要考虑了。
当然，现在有很多新的口服靶向药，如果想尝试的话就还是要有活检病理结果的。
医生说：好吧，你来签字，马上就出院。我问，能给我们带点什么药吗？回答：化疗都不做了，还有什么药？
我拿到的《出院诊断》写的是“右肺腺癌IV期”，还有“家属拒绝全身静脉化疗，要求暂予以对症支持处理”等字句。
“对症支持处理”是我第一次听到的名词。它的含义是什么？治疗的途径在哪里？我一概不知。《出院记录》里没说。
就这样，我们晕头转向地办了出院手续。医院作为恶性肿瘤的第一确诊者，并未提醒我们可以享受医保的“门特”待遇，按照国家规定，肿瘤患者可以享受较高的药费报销。
医院第三次住院时，才知道这个情况的。可是，医院帮我们办好手续并享用“门特”待遇时，我妻不是出院，而是彻底离开了人间。
康琳：对于不可治愈的疾病终末期（包括癌症和非癌），其实现代医疗上并没有一种完美的解决方案，否则，大家就不会“谈癌色变”了。因此，在这个过程中，医生能做的事情就是同理、陪伴，安慰和帮助。在充分介绍每种治疗方案利弊的基础上，帮助患者和家属做一个决定，决定了就不后悔。
晚期癌症患者本已无药可治，家属又坚持放弃化疗的做法，医院最不欢迎的。但这不应影响院方对出院病人的“对症支持处理”作一些解释和指点。没有这些帮助，患者和家属都会倍感无助和心虚。
康琳：这一段的心路历程让作为医者的我看得很心痛，不能手术、无法化疗的患者本来是最需要帮助的，不应该成为“医院最不欢迎的人”。其实，“对症支持处理”，无论对积极手术放化疗的患者，还是采取保守缓和治疗的患者都是非常重要的。
03
备受煎熬
03
回到家，面对2张纸的“出院记录”，我茫然无措，犹如被推下了救生艇的落水者，身下是深不见底的冰水，放眼是看不到边的凄凄苦海。我一次又一次地问自己：怎么办？怎么办？
一如出院时医生的语言，我妻还有八个月的人间生活。我需要知道的是，剩下的路该怎么走？即使治不好，也想知道病人的饮食该如何调理、服用什么药可以减轻痛苦、怎样才能争取更长的存活时间，等等。
这是患者家属必须经历的第一个阶段：茫然无助期
康琳：没有照护经验，对可能发生的事情完全未知，不知道该求助于谁……这是很多家属觉得茫然无助的原因。营养支持、症状控制，可能出现的各种并发症及简单的处理方法，这些都不应该是枯燥简单的文字，而需要有专业人员跟家属做细致的描述和介绍。这个问题医院的医生和护士是远远不够的，需要整个医疗体系的完善，支持系统里的很多环节，如社会工作者、志愿者、个案管理师、专业的中长期照料机构、上门医疗服务机构等都是非常重要的。
我不得不求助于网络。可当我在百度输入“肺癌晚期”的搜索词条时，却傻眼了。原来这里热闹得犹如产品推介会的入口，推销广告铺天盖地：有说某人用了某药起死回生，接着就像你推销特效药；有毛遂自荐，显示对病情说几句套话，然后就说他的处方救了某某人……，如此等等，不一而足。
冷静分析后，我感觉到，唯一可信的途径，医院。但是从医生那里得到的唯一治疗方案，依然只是化疗。甚至有医生说患者只有做化疗，否则只能再活两个月。听了这话，我一阵头皮发麻……
再到网上查，除了化疗，充斥网页头条的，还有许多介绍“生物免疫疗法”神奇功效的文章。我一一仔细看了，医院咨询，离我们家仅医院也说，他们用生物免疫疗法已经治愈了成百上千的肿瘤患者，治愈率达70%以上。
由于这种对疗效医院给出的结论大相径庭，引起了我的警觉。对于我妻子这样的晚期病人，能多活一年都是奇迹了，可他们治愈率还那么高？！“神奇”令我产生了巨大的怀疑。心想，如果我相信了他们，必定会使治疗过程横生枝节，多花钱、多受罪，到头来人财两空，投诉无门。
这是患者家属必须经历的第二个阶段：选择困惑风险期。
（就在我写此文期间，年5月，网上疯传“魏则西事件”。所幸的是，我们并未成为这种社会*瘤的牺牲品。）
康琳：本文作者在这一选择困惑期表现出了极为冷静的判断力，没有丧失理智只求“拿钱续命”，这一点非常令人敬佩，也值得很多遇到类似情况的家属学习。奉劝大家一句，凡是号称“包治百病”、“治愈率%或显著高于常理”的广告，都基本是不靠谱的。
那么，既然放弃化疗，又不想落入有人上当的陷阱，只好选择中医了。
其实，网上关于中医治癌的消息也很多，对于那些吹得离谱的消息一概不为所动。医院成了我们的首选。
04
首看老中医
04
妻子虽然得了不治之症，可她本人并未知晓，而且起居生活也属正常。我们想趁早开始所谓“支持治疗”，通过必要的对症处理，延缓病情的发展，保证良好的生活质量。
经过多方慎重考虑，医院看中医。儿医院的检查资料进入医生办公室，告诉医生不要告诉患者实情。完成铺垫后，我们才进门看病。
这位老中医得知我们不想让病人知道实情，便明白地告诉我妻说：你是患了肺气肿，要吃几服药调理调理。
就在这时，一直站在专家背后，身穿白大褂，手拿笔记本的中年女人突然走向我妻，问起了她的病情。这让我打了个寒颤，心都跳到了嗓子眼：她的任何一句问话，都有可能让我隐瞒多日的病情暴露，让我们苦心经营的防线也将彻底崩溃。
我赶紧把她拉到一边说：“我们还隐瞒着病情，你什么都不要问。”妻迷茫地问我：“她说的什么啊？我一句都听不懂。”她没听懂，倒是让我放下心来了。
老中医的药方是比较经典的“扶正”的处方。服用这些中药的目的，不求治愈，只求调理气血，延缓病情。
因为我们还有更重要的事要做！
05
争分夺秒活出精彩
05
医院的诊断已经把她打入无药可救的绝境，但出院报告里给出的“PS评分（体力状态评分）”则是“0”。表明我妻当前的体力状况完全可以正常活动，与常人无异。
尽管我们无论如何都无法接受那“仅有八个月存活期”的预告。但是，对于现代医学的信赖，我还是把这个残酷的估算当作我们规划近期生活的参考。我们要据此安排时间表，让她还能享受的时候就尽情享受，每分每秒都活出精彩来。
时值八月，正是江苏的盛夏，我们首选了清凉怡人的太湖马山景区。我们将煎好的中药按每天一包的用量放进背包，乘高铁去无锡。我们住的旅馆非常清幽，但四周没有任何商业设施，用餐只好在它的食堂里。这也给了我们提示，清幽的地方必定远离闹市，最好的方式是自带交通工具。
于是，后来我带着妻子自驾游，去了天目湖涵田度假村，一边欣赏美景，一边享受当地的美食《天目湖砂锅鱼头》，鱼肉细嫩，鱼汤浓香鲜美。我吃得过瘾，我妻也有超水平的发挥，竟然吃了个精光。
医院检查期间，面对纷繁痛苦的检查，她似乎意识到了问题的严重，曾说：要是我得了那个病，也不要受罪搞什么化疗，我们就出国到处去玩玩。
我记住了这句话，后来和儿子夫妇组织了一次全家东京游。游览了明治神宫、浅草寺、台场、银座、富士山、奥特莱斯城，还品尝了最富特色的蟹道乐的海蟹，吃了叙叙苑的牛肉烧烤。妻子对这些景点和吃的都表现了极大的兴趣，有时竟能超水平发挥，吃得比平时还多。她总是说，这次来日本，算是逮着了。
受她的影响，我也有些忘乎所以，希望她返宁后就此向好。
日本奥特莱斯的人造晴空
06
吃什么？怎么吃
06
病人由于深受癌细胞的侵蚀，加之使用了抗癌的药物，食欲很差，这不仅导致病情的雪上加霜，更令家属束手无策。
谁都想给病人提供高蛋白的优质食品，可当你把那些工人的优质高营养的食品提供给癌症患者时，无不面临“可用”和“不可用”两种决然不同的说法。不仅早年流行的甲鱼治癌的说法面临着强烈的反对，就是传统的补品人参、有人说都不能给癌症患者吃，甚至包括所有的海鱼、海带等海产品，尤其是无鳞鱼更不能吃，不一而足。
我不懂营养学，更不懂病理学，但我认为，对于需要补充营养的病人来说，社会上公认的高营养食品，就可以作为病人的食品，而网上以及民间流传的说法，多有臆想的成分。其实，面对病人萎靡的精神和严重的厌食现象，作为家属，不必在食材上左顾右盼，犹豫不决。即使你选取了自认为大补的食品，而病人咽不下去，又有何用？
总之，为病人准备的食材，无需挖空心思去寻找什么“珍”和“奇”，只要有营养的东西都可入选，关键是要引起病人的食欲。能吃下去的就是好东西。
而对于高档补品，我也有尝试，但是这时的病人已毫无食欲，吃下的很少。在有限的短期内，药物解决不了的问题，补品的作用也是有限的。由于患者的摄入和吸收能力低下，所谓的补充高蛋白提高免疫力，也只是个美好的愿望而已。
所以，我最终投其所好，选择了以下几道家常菜。
黑鱼汤：对于本就害怕油腻的病人，甚至可以清水下鱼，不必过油，配料可以是笋、香菇、土豆、山药或豆芽。
面鱼儿汤：对于晚期病人来说，能喝上几口汤已是很不容易，再让她吃饭吃菜就难以下咽了。为了让她喝汤的同时还能有一些主食下肚，我继承了母亲的做法，用面糊做成形同小鱼的面疙瘩，就叫它“面鱼儿汤”。
冰糖燕窝：真正的天然燕窝都是弯曲的片状，如同玉兰花瓣一般，带有不易察觉的淡淡的*色，偶见极其细小的羽毛残留物。取燕窝一片，用清水浸泡约三四个小时，剔去残毛，加清水一碗隔水蒸45分钟，然后加冰糖。受我妻食量的限制，一般都是一片分成两份，上下午各一份。
玉米糊：妹妹给我送来了自己加工的玉米粉，保留了胚芽和皮，是全营养的，但毕竟是粗加工的视频，我的方法是把玉米粉放入温水中，边加边搅拌，使之成为乳状，再小火慢慢加热，边加热边搅动，直至滚开。吃的时候可以根据喜好加入蜂蜜、葡萄干做成甜食，也可以加盐和芝麻、花生碎，做成咸味的。
这是“癌属”们必须面对的第三个难题：病人吃什么，怎么吃？
康琳：营养是对患者非常重要的支持和治疗，也是医方可以给出更多建议的地方。现在有很多非常成熟的口服营养补充剂（OralNutritionSupplement），有专门针对肿瘤患者、肾病、糖尿病、肝病等不同类型患者的配方，服用方便。比起家属耗尽心血炖的鸡汤、鱼汤、鱼翅燕窝、冬虫夏草等，同等量的营养补充剂可以提供更全面的营养支持。如果家属能了解到这些知识，在“吃什么”方面就不会那么困扰，患者也可以接受更科学的营养治疗。
07
营造舒适的养病环境
07
家人得病，家属们通常在求医问药方面不计代价，花再多的钱也都舍得。而对于病人养病的居家环境，考虑的则不太认真。
然而我却认为，居家养病的环境还是应该力求完美，尤其面对的是一个晚期的绝症患者。
这时花再大的价钱，已无法从现代医疗技术里获取实质性的回报，为何不在养病条件上做出最大的努力，让病人享受最优秀的生活环境，不在这方面下留遗憾呢。
为了安度晚年，其实我们早就筹划搬进市区里有电梯的住宅。考虑到只有我们两个老人居住，装修风格力求简约，追求清新淡雅；作为老人，我们还强调了“减法”的理念：舍弃了所有的衣柜，只是贴墙打制了固定的立橱，代替衣橱和箱柜，使得空间更加通透。
她的病情是在新房装修接近完成时发现的。也就是说，在我们辛苦奔波精心打造自己的安乐窝，憧憬着美好的生活之时，可恶的病魔正在疯狂地、悄无声息地吞噬着她的机体。
她为装修新家倾注了全力。然而，她在这个准备安度晚年的安乐窝，只作了短暂的停留。病魔剥夺了她享用舒适高档家居的能力和乐趣。
她走后，空房子留给我的是不尽的思念和深深的遗憾！
年，我们搬进了装饰一新的家。然而，这时却碰到了全国范围的重度雾霾和南京冬季的湿冷，让我们很难感觉家的温暖。我又费了好大的劲，尽量营造了一个舒适的家居环境：
室温控制：这次的家装配备了地热采暖的同时，保留了中央空调的制热功能。地热可使室温在冬季达到22°C左右。医院在冬季的室内温度大多高于24°C，医院的病人来说，往往回到家中感觉有点冷。必要时，打开中央空调，使室温升到24°C，让病人的体感温度更好些。
空气质量控制：尽管断桥铝密封门窗良好的隔音能力，但却无法阻挡空气的污染。连续多日红色预警下的雾霾空气充斥着我家的任何角落，妻子咳个不停，愁眉不展。为了获得良好的居家空气，我不仅勤奋清扫，不让灰尘积累。更要对付肉眼难见却又伤害最大的化学微粒，就是大家熟知的PM2.5，所以我买了一台空气净化器。
室内干湿度调整：冬季由于采暖加热，会造成空气干燥，这对于呼吸系统病症的病人很不利。于是，我使用了空气加湿器。但必须强调的是，家中一定要配上干湿温度计，以保证空气湿度控制在60%以内，否则湿度过大容易引起衣物发霉。
康琳：作者一家人重视病人居住环境的理念更值得我们尊敬和推广。有时药物治疗不能缓解患者的症状，而舒适熟悉的环境、通风明亮的光线和家人的陪伴，则会起到非常重要的作用。同时，老年人居家生活“做减法”的理念也很值得提倡。
08
“支持治疗”的第一次住院
年11月16日——年12月2日
08
旅日回来的最初几日，妻子还沉浸在兴奋之中，丝毫未见多日旅行之后的疲惫，还坚持做家务。
这时她开始饱受盗汗的折磨，一觉醒来全身如同水洗，头发也是湿淋淋的。时值冬日，更是痛苦。年9月14日，医院看中医，重点希望解决“盗汗”问题。
我把她的症状写在纸上递给那位老中医。他让我妻再去做个CT，我认为刚刚做过，而且病情明确无误，拒绝再做。做了一番望闻问切，得知我们拒绝西医的化疗，在病历本上写下：“肺癌已确诊，家属决定不做放化疗，要求服用中药”。
但是随着病情发展，药物也无法控制病情（其实，中医师对他们自己治疗这种病的效力心知肚明，病历本上写下的那段字意在免责），还出现了呼吸困难的症状。我们只医院的呼吸科。这是个三人间的病房。
从第一次的《出院报告》看到“支持治疗”，却对它的意思十分茫然。事到如今，就只好把这次住院当成“支持治疗”了。
医院的护工族
也许是病房里只有我这个白发老头单独照顾老太，引起了人们的注意，老是会有人来问我：“要不要护工？”
说老实话，几个月下来，我确实感到身心俱疲，真希望有人能为我分担些负担。医院的护工族来。
医院的编制，医院里不可或缺的附生部分。他们为病人提供从吃喝到排便的24小时全方位的服务。这是医护人员无法做到的，但对于一些病患却十分必要。
医院设有护工管理部门，对护工有统一的要求、统一的着装和统一的工资标准。要由病人提出申请，院方随机指派。
医院将此任务承包给第三方，由他们直接与需要的病人联系。管理者就是包工头，时不时来到病房做实地检查，还会根据每个护工的表现与工资挂钩。
还有游离于这些之外的专职个体户。医院本不允许这些人的存在，但他们会以病人家属的名义出现，医院也只好睁一眼闭一眼。找这些人更有讲究，他们会根据病人的某些要求提出额外的待遇。更为重要的是，他们没有统一的服务标准，干好干坏全凭自己的良心和责任感。有个别不负责任的会丢下病人不管，去找同行聊天，甚而下棋；有的则视病人如亲人，尽心尽力。
然而，几经思考，妻子太好强，什么事情总爱亲力亲为，再加上她长期厌食，吃什么、不吃什么，连自己都弄不清楚，我还得像猜谜语般地说出名称，再由她点头敲定，哪个护工能胜任这个工作呢……
康琳：专业的护理人员是医疗服务市场的刚需，也是目前最缺乏的。患者子女往往工作繁忙，无法细致地陪伴患者；患者老伴一般也都高龄孱弱，很难长期担负照护重患的重任。因此，培养具有专业知识和爱心的护理人员是一项亟待解决的工作。
09
“支持治疗”的第二次住院
年12月30-年1月14日
09
年12月30日，不医院。因为是第二次来，算是熟人熟面，护士们更是如此。她们年轻端庄、充满活力，忠于职守，对待病人，也很和善与耐心。每夜的病房巡视一丝不苟，尤其对我妻子这种身上有插管的病人，更是将插管的定位交代的清清楚楚。
病房也有病人服用煎制的中药。这些汤药是由院方代煎，早晚一次送到病房。但病人们口服的药物并不多，而静脉滴注则几乎每人必用。一般的病人每天都要挂上2-4瓶，或者更多。所以病房里催促换水的铃声此起彼伏，护士们奔波不停，有的满头大汗，犹如一个个急速旋转的陀螺。
我们入住后护士迅速跟进，不失时机地赶来挂水，处方单上开了包括前次用过的头孢、鸦胆子油、氨基酸、脂肪乳等，共计七八种，一直挂到夜里十一点，妻子疲惫不堪。尤其是她那细细的静脉已经承受不了氨基酸、脂肪乳的刺激，骨瘦如柴的手臂上，前几次住院挂水针孔留下的静脉炎还未完全消退。她让我请求医生少挂一点。
康琳：这一阶段，作为医方，沟通和倾听往往优先于治疗和处理。患者和家属究竟需求什么？千人千面，甚至跟既往经历、家庭支持、经济状况、个人信仰等都有关系。医方认为正确的做法，并不一定是所有患者都能承受并期待的。因此，最好的办法就是先明确患方的需求，减少不会改变下一步治疗措施的检查。当然，这个过程中，也请患方给予最大的信任，医方才不会出于“免责”目的而进行一些检查和处理。
医疗，应该更有人情味、有温度。医患双方多一些换位思考，别让“不信任”成为横亘于医患之间的鸿沟，双方才能成为并肩与病魔战斗的战友。
1月14日，经过两周多的支持治疗，尽管各种症状没有太大改变，但为了让她多过一些家庭生活，在体温恢复正常、情绪稍有改善的情况下，我们经医生同意出院了。通过和医生商量，这次没有带煎服的中药，只带了具有止咳功效的药品。
自从她得病之后，亲人们无不牵肠挂肚，都想前来探望，由于我一直对妻隐瞒着她的实际病情，而为此他们也都遵照我的嘱咐，没有贸然前来看望，怕她生疑。
但是这次出院，可能是她以正常生活状态与亲人见面的最后机会了。我拐弯抹角地说，弟弟妹妹们都想看看我们的新家，出院后是不是叫他们来玩玩？没想到，她还真痛快地答应了。出院后第三天，弟妹们从蚌埠赶来，见面叙谈，十分温馨，远在美国的外甥女也打来视频电话聊天，其乐融融。事实证明，这次安排是正确的。
这次回到家，情况大不如前，盗汗加上咳嗽，一觉醒来，头发是湿的，连被头都湿了。基本到了凌晨两三点钟就再无法入眠，漫漫严冬夜，她只好坐在床上等待天明。
吃是更大的难题。黑鱼汤、排骨汤根本不沾。无奈之下，买了附近蛮有口碑的羊肉汤来，好在还真引起了她的兴趣，可是喝了几口就再也吃不下了。只能看着我全部吃完。
待我吃完，她还立即过来收拾碗筷拿去清洗。我立即夺了过来。自她生病，即使她自己没胃口，已经很少吃东西，但还会为我烧饭、洗碗。我之所以没有完全阻止她，就是不想损伤她的自信心。可现在，我不得不对她说：“这碗，你就不要洗了。”
她接受了，意味着她也接受了残酷现实。
先前，小碗的冰糖燕窝羹还能分两次吃完，可没过多久，就一口都吃不下了。到了元月下旬，连水都很少喝了。
10
告别人生的第三次住院
年2月1日——年2月18日
10
眼看年春节将至，举国都沉浸在忙年的氛围中，我们也期盼着全家能过一个温暖的团圆年。但又怕她拖着沉重的病体过年时会没有乐趣，于是就安排她再次住院，希望经过一番调理，恢复些体力再回家过年。医院的单人病房有空位，二月一日，医院。
2月1日（农历腊月二十三）
这次住院，妻自知体力不支，再没坚持如常人般走入电梯，而是同意我将车开到住院部楼下，医院的轮椅将她推进病房。
2月4日（腊月二十六）
院方下达了“病重通知”。作为“支持疗法”，前两次住院可视为“相持期”，这次住院，可就是最后的阶段“临终期”了。
由于长期无法进食，病人体力明显下降，需要通过滴注补充氨基酸、脂肪乳等营养液以维持生命体征。而她纤细的前臂早已针眼连着针眼，加之久治难愈的静脉炎，再也无法下针了，只好施行“上肢贵要静脉PICC置管”手术。就是将一个输液软管从前臂沿“上肢贵要静脉”进伸到上腔，把营养物质直接送到上腔静脉，以保证身体的最低营养需求，提高生命质量。
到了这个时候，她的全身都被医疗器械绑定了：心电监护仪在胸前有贴片，手指上套了个套子测血氧，右上臂绑有气袋量血压；左臂置入PICC，全天都要挂水。这时，她大、小便只有在床上解决了。我妻就这样“全副武装”地，在她的病床上迎来猴年春节。
2月7日（羊年除夕之夜）
时值除夕，病情允许的病人们都纷纷出院回家过年去了。病房里一改平日里紧张繁忙的景象，显得冷清，有的房间还上了锁。
我担心假日期间无法得到医生的帮助，很想向主治医生落实一些问题。傍晚时分，当我好不容易在会议室找到主任医生时，只见会议桌上摆着一个电磁炉，炉子的四周堆满了蔬菜，他正在一个小菜板上切肉。看来他和她的同事们今晚的除夕之夜就是用这个火锅宴度过了。
此情此景，不免让我对这些常年为病人服务的医护人员心生同情，觉得救死扶伤光环下的他们，其实就是普普通通的芸芸众生。
除夕，我们把病房的三抽桌搬到病床边，摆上儿子夫妇带来的年夜饭。我妻木然地看着电视屏幕，扫视了一下饭桌，说：“你们吃吧。”她自己一口饭菜都没沾。
我们胡乱地往嘴里塞着东西，也不知饭菜是什么滋味。电视准点播出了春节晚会，只见荧屏上人来人往，说的什么，演的什么，全然不知。
2月10日（正月初三）
大年初三，妻的三哥夫妇从上海来探望。妻早早就洗了头，尽管无法下床，还是将衣服和被子整理得清清爽爽，等候他们的到来。用眼扫视了房间后，又用手指着墙角的柜子，示意我，柜门没有关好，叫我关上。
见到三哥，她显得很兴奋，言谈甚欢。午饭时她还是不想吃，只好由我和儿子夫妇陪同三哥夫妇到附近的茶餐厅用餐。
期间和他们讨论妻的后事，我拿出早已准备好的“善后备忘录”征求他们的意见，几经修改，成文如下：
善后备忘录——致各位亲友（.2.10）
·大体不用传统的丧服，而用她平日爱穿的便服，从里到外5层新。
·不用墓葬。遗体火化后，骨灰采用壁葬方式。参加遗体告别仪式的来宾一律不收丧礼，包括现金和实物。不设灵堂。
·在家中安放遗像一幅，共来宾瞻仰吊唁。不接受花圈、不烧纸钱，可鞠躬致礼。
·火化当天，当来宾在居所聚齐时，播放回顾逝者各个生活时段的照片，介绍和缅怀她的生平；观赏逝者晚年旅游时拍摄的摄影作品。
·外地来宾就近宾馆安排食宿。
·遗体火化当天返回住家附近餐馆午餐。
·午餐后南京的来宾自行返回，外地的来宾到旅馆休息。
2月11日（正月初四）
初四午后又发作房颤，这时再用速效救心丸已不起作用，只好采用推注胺碘酮。约20分钟后心率67次/分，转窦。
春节放假，儿子夫妇有空来值班，我和儿子轮流守护在监护仪前。监护仪上有三排数字，自上而下依次表达的是：心率、血氧、血压。其中不管哪一项出现异常都会自动报警，守护者必须目不转睛地盯着荧光屏，及时地将问题反馈给护士，请求帮助。
2月12日（正月初五）
她现在全身都插满了管子，无法自己去厕所了。拿来便盆，她还是坚持要自己下床，在床边解决。连护士都说，她太要强了。可那简易的便盆边缘太软，令人担心随时会被压扁，导致污物横流。
到了大年初五，冷清的街头已有药店开门营业。我在一家医疗设备专营店挑选了一款最好的，带活动便盆的铝合金座椅式坐便器。营业员见我在节日期间带来了生意，讨好地说，“原价，我收你。”又说，“其实便宜的也有，还有几十块钱的。这东西不会常用，有的用几次就不用了。”
我还是坚持买了下来。心里想：哪怕只用一次，这时不用还等何时？
使用时，将病人身上的各种管子理顺，将腿扶到床边，慢慢下到地，缓慢转身坐上。一眼看去，这与普通的椅子无异，两侧有扶手，后面有靠背，椅面中间有洞，下面就是可移动的便盆。使用起来十分便捷，也算是舒适了。
2月13日（初六）
生命监护仪不时响起的报警声成了病房里的噪声源。每当这凄厉的声音在寂静的病房里响起，我们不仅经受着揪心般的痛楚，还担心它给病房里其他病人带来的不快和痛苦。
我们必须目不转睛地盯住显示屏面板，抢在报警声响起前的几秒钟关闭声音按钮。然后再奔去请医护人员赶来处理。就这样反反复复，头晕眼花，人都麻木了。
2月14日（初七）
初七凌晨，还不到一点，医院打来电话，说妻有话要说，叫我赶快回去。医院，医生护士正围在床边处理。原来是又出现了房颤，经推注胺碘酮，心中的痛苦已缓解。看见我到来，她也未开口，便昏昏地睡去了。
儿子拿出她在笔记本上写的一段话给我看，上面写着：打电话告诉老头，去年，前年在XX两院都有出院报告，找出来带来看看有没有用？病情是否一样？
我可怜的妻啊，直到现在，还对治好自己的病抱有急切的希望，希望通过医生的努力，给她以生的可能。
2月15日（初八）
为了缓解她那刻骨的疼痛，医生用了“芬太尼透皮贴”（多瑞吉）。据说这是可以治疗疼痛，类似吗啡但不会上瘾的药物。
下午，妻似乎确实较前平稳了些，向我和儿子夫妇交代了一些事情。可能是芬太尼的作用缓解了妻的疼痛，抑或交代了后事已百无牵挂，从初八下午起她就陷入了昏睡的状态，面部表情平静，全身放松，不咳不喘，呼吸均匀流畅，监护仪也显示各项指标正常：心率85次/分，血氧%，呼吸12次/分，血压/89。她整整昏睡了12个小时，也许这是上苍给她的最后的恩赐。
康琳：在终末期患者，临终关怀（hospice）的重点就是症状控制：舒适的排便器具、充分的镇痛治疗、按需调整的药物和非药物治疗，都是尽可能缓解患者痛苦的必要措施。
2月16日（正月初九）
双腿出现中度水肿，正常排便已很困难。凌晨，心率持续异常，心痛难忍，将胺碘酮推注量调为3ml/h。维持到清晨，心率又控制不住，监护仪频频报警，痛苦难忍，遂将泵推注量调为4ml/h。随着心率异常的不断出现，晚饭时又将推注量增加到5ml/h。
2月17日（正月初十）
病魔似乎发起了总攻，随着疼痛发作间隔的缩短，胺碘酮的推注甚而增大到每小时6ml。双腿则肿胀得更厉害了。
她用不太清晰的口吻问我：“几号？”我答：“17号。”接着又问：“哪月？……哪一年？”
她要记住这个日子，也要我们记住这个日子。
首次注射吗啡
下午，又出现了剧烈的疼痛，痛得发抖，开了芬太尼贴也无济于事。只好找来医生，万不得已，只好首次注射了吗啡。此后又陷入昏睡。
连日的折腾使我疲惫不堪，趁儿子还有两天春节假期，我赶回家补觉。
2月18日（正月十一）
凌晨三点，我被急促的电话铃声惊醒，手机上显示已有13个未接电话，都是儿子打来的。接了电话，儿子说：你快过来吧，妈的情况不好。医院。只见胺碘酮的推注量已加大到每小时8毫升（医生说，这已是极限。）
监护仪上的指标虽已恢复到正常范围，可她仍在无限的疼痛中。将近清晨七点，疼痛已是撕心裂肺，她双手抓床，浑身发抖。也许是到了最后的时候，只有吗啡能缓解她的疼痛了。
可这时还不到上班时间，没人能处理这个问题。我实在不忍心待在病房里目睹她的痛苦，于是一趟又一趟地往医生值班室跑。
往返多次都是无果而回，可每次当我迈进病房的那一刻，她那望着我的期盼的眼神，像钢针一样地刺着我的心，我感到羞愧、哀怜、甚而愤怒。心，真的碎了！
再次注射吗啡
等到八点有主任医生上班，赶紧请他开出了吗啡。清亮的液体从臀部缓缓推入，那彻骨的疼痛似乎得以缓解，她开始陷入昏睡，喉中的痰呼呼作响。半个小时候，她的血压开始慢慢降低，双目向上直视，像是盯住什么目标一动不动；嘴巴大张着，吃力地吸气。
病房里全无声息，我们都目不转睛地盯着她。然而她却再也没有看我一眼，那睁大的眼睛渐渐失去了光亮，慢慢地，像是蒙上了白雾，她的气息渐渐缓慢了。九点三十八分，监护仪上的心跳变成了一条直线，血压显示为零，医生再做心电图确认停止了心跳。此时，我在抚摸她的双手，也变得冰凉了。
我们赶紧请来隔壁早已打过招呼的护工阿姨，她很熟练地先将妻上翻的眼皮向下抚抹，使其紧闭；再帮忙为妻擦身，换上早已准备好的全新的衣服：轻软的三角内裤，格子衬衫、对襟羊毛开衫、藏青色薄呢套装和黑色轻便皮鞋。
从年7月15日CT检查发现症状，到年2月18日告别人世，全程天，这一年，她75岁。
11
表演结束了
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几天前，她曾语带玄机地说：“表演结束了。”
当时，虽然我就坐在她的身旁，可她眼睛直看着空中，完全像是自言自语。话语虽轻，对我却如同醍醐灌顶，令我回忆起陪她与病魔搏斗的这段日子。
自从发现她病情的那天起，悲凉的阴霾就笼罩了我们的家。但我们并没有认命，而是像在日本的奥特莱斯看到的人造天空，我们为自己布设了蓝天白云：我们开车奔向景色秀丽的大自然，饱览湖光潋滟的人间仙境；
在医院里，面对日日夜夜如影随形的彻骨疼痛，她没有艾怨，没有撕心裂肺的喊叫，也没有多余的抗争。她，默默地承受了一切。
然而，“表演”一说从何而来？
也许，她早就识破了我为治病所编织的谎言，她在配合我表演；
也许，她早就知道所有的治疗只不过是过场，她在配合医生表演；
也许，她所有的承受，都是表演。
她完成了不是演员的所有表演。
……
康琳：“表演结束了”，这句话是整个病例中最“刺耳”最“触目”的一句。在中国传统文化当中，死亡一直是被避讳提及的。在遇到亲人重病的时候，家属的第一反应就是“千万不要告诉患者本人”，理由是“如果他/她知道真相，就垮了”。的确，任何人得知自己患了不可治愈的疾病，一定会有否认、沮丧甚至崩溃的心路历程，但大部分人其实是可以自己重新坚强起来面对事实的。
而不告知，会带来很多问题，比如家属做出的医疗决策可能并不是最符合患者本人意愿的；比如患者如果对自己的预期寿命没有了解，就会错过一些实现愿望的机会和情感的表达；再比如本例患者，如果不知情，对治疗的期待就会很高，而与事实形成落差后，也会带来巨大的心理负担，其实也很难承受。而且，不告知实情，会让家属不得不用一个谎言来接续另一个谎言，往往身心俱疲。
而很多时候，患者本人并非一无所知，就像本例患者所述，一切都是一场“表演”，家属在演“病能治愈”，医生在演“拼命治疗”，患者在演“配合治疗”，但实际上，三方都知道，终点就在那里。就像屋子里的大象，大家都视而不见。
既然人生一定要落幕，何不换一种方式，患者、家属、医院三方知情，共同决策，充分完成人生最后阶段的道别、道谢、道爱、道歉的四道人生，拥有亲人最真的陪伴，完成自己最后的心愿，这样的人生告别，是不是会让逝者更安详，生者的回忆也变得不那么痛苦，不那么难以承受呢......
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她走了
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她走了。走得平静而坦然，甚而并没有过多的牵挂和不舍，她似乎准备好了一份旅游攻略，等待我有一天前去和她汇合，开始一个新的旅程。
我没有忘记此时还应该做的一件事。我走到护士站和医生值班室，真心地向全体护士和医生鞠躬致谢。
我妻三次住进医院，在这里度过了41个刻骨铭心的日日夜夜。尽管我出于对亲人的保护和深深的爱，对医疗过程中的种种现象有着自己的观察和思考，医院的需求也是不言而喻的。
这里，依然是我们最后的依靠和后盾。
后记
我衷心感谢每一位阅读此文的朋友，因为浏览这些冗长、乏味、而又哀伤的文字，不仅要有耐心，还要燃烧你的爱意。
感谢陈乐平叔叔一家与我们分享这段心路历程，感谢医院老年医学科副主任康琳教授的指导和点评。本文经欧葆庭养老